強皮症

強皮症 · 08日 7月 2019
土日は検査も何もなかったんで、自宅でのびのび過ごす。 月曜日の朝に戻ってきた。今日はアクテムラの自己注射の説明と自分で打つ練習なんよね。自分で打つのが怖いよねー。やるまでが怖いよねー。ドキドキ。 戻って検温したら37.1℃じゃった。微熱あるし。薬剤師さんは昼から来られるということで、昼ごはん食べて暫しのんびり過ごす。

強皮症 · 05日 7月 2019
今日は両親が来て現在の症状と今後の治療法について説明を一緒に受けた。...

強皮症 · 04日 7月 2019
入院生活4日目。今日は全然検査予定の紙が来なくて、結局今日は検査なしということで、朝の血圧、空気、体温測って、先生の問診受けたら再び家に帰った。 午前中に帰ったんで、昼は旦那とラーメン食べに行った。入院中食べたかったのがラーメンだったんで、まさにhit the spot だったわ。...
強皮症 · 03日 7月 2019
今日は人生初の胃カメラじゃった。 もう、苦しいという話しか聞かんから不安でしょうがなかったなー。しかも口からじゃし。 「鼻じゃないんですね…。」と先生に言ったら、 「口からの方がよく診れるんですよね。まあ、しっかり、鎮静剤打ってもらうように言っときますから。」. とのこと。不安。...
強皮症 · 02日 7月 2019
入院生活2日目。昨晩は枕が合わんで中々寝付けんかった。寝付けんとまた胸がバクバクする感じがしてまた寝付けんし。 朝は朝食後に先生の問診。若い先生2人も一緒で、全身性強皮症について勉強中な感じ。私ええ教材になっとるね。 今日の検査内容がやっとわかった。今日はこちら。

強皮症 · 01日 7月 2019
岡山でイラストやら似顔絵描いてるはづきじゅんです。 なんとー、今日から人生初入院。全身性強皮症の検査入院することになった。 発端は2週間前、動悸とちょっと息苦しさを感じで中々寝付けず、次の日仕事を急遽休んで病院へ。この一ヶ月ほどで腕の硬化も始まってきとって、肌がピリピリする感じもあった。ので、先生の一言。...

強皮症 · 02日 3月 2019
どうも。岡山で似顔絵やらイラストを描いたりしている、はづきじゅんです。 この間、強皮症患者交流会に参加してみてから、もうちょっと強皮症患者の人と知り合ってみたいなー、という思いがフツフツと湧き上がってきた。なので、Instagramで #強皮症 #全身性強皮症...

強皮症 · 16日 2月 2019
I joined meet up with patients of scleroderma. It’s nice time. We exchanged a lot of information. I could ask the question that I wanted to know. We talked a lot and laughed too. I hope that meet up will be held soon....

強皮症 · 16日 5月 2018
どうも、岡山で似顔絵とかイラスト描いてるはづきじゅんです。 今日は岡山市特定医療費受給者証が来て初めての通院日。今日は肺高血圧症がないかどうかみるために、心臓の超音波エコーもあった。自分の心臓の音聞いたわー。...

強皮症 · 10日 5月 2018
今日仕事からかえったら岡山市保健所から受給票が届いておった。 保険証て聞いとったから、社会保険の保険証カードみたいなん想像してたら、紙じゃった。国民健康保険みたいにケースが必要じゃな。でも財布に入らんのが不便よね、このサイズ。財布に入れて持ち歩きたかったんじゃけどなー。...

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